APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare è nata a tutela dei pazienti reumatologici. La sua mission è quella di migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita.
L’obiettivo primario di APMARR è adoperarsi affinché tali patologie trovino la giusta dignità e attenzione presso l’opinione pubblica e la stessa classe politica.
È importante adottare politiche sociosanitarie a livello nazionale, e ancora diffondere l’informazione riguardo tali patologie croniche invalidanti che modificano irrimediabilmente la vita personale, sociale, familiare e professionale della persona, agendo anche a livello psicologico. Nonostante i numeri importanti di queste patologie croniche, purtroppo quelle reumatologiche sono ancora oggi poco conosciute e soprattutto non riconosciute a livello sociale.
Già da tempo APMARR ha esteso la propria attività alle patologie reumatologiche dell’età pediatrica e alle patologie reumatologiche rare.
APMARR organizza ogni anno diversi eventi, considerati ormai appuntamenti fissi per l’Associazione, tra cui: la Giornata Mondiale della Sclerodermia (29 giugno), organizzando stand informativi e offrendo gratuitamente l’esame capillaroscopico utile alla diagnosi precoce di questa patologia; la Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche (12 ottobre), organizzando stand informativi sulle patologie reumatologiche nei reparti di reumatologia, convegni, conferenze stampa, workshop, campagne informative.
Inoltre l’Associazione realizza e distribuisce gratuitamente la rivista semestrale “Morfologie”; fornisce supporto psicologico gratuito alle persone affette da patologie reumatologiche e rare e sostiene il Progetto Reumatologia Pediatrica.
Infine l’associazione ha attivato il numero verde APMARR (800 984 712), il sito internet, le pagine nei Social Network Facebook, X, Linkedin, Instagram e il canale Youtube.
APMARR è tra i soci fondatori di FESCA (Federation of European Scleroderma Association) e partecipa annualmente alle attività di EULAR (European League Against Rheumatism); aderisce a organismi internazionali quali ad esempio AGORA Platform of Organisations of People with Rheumatic Diseases in Southern Europe, EURORDIS Rare Diseases Europe, a organismi nazionali, quale ad esempio il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità) e i Centri Servizi Volontariato.
APMARR ad oggi è presente in Abruzzo, Calabria, Lazio, Puglia, Piemonte e Sardegna.
