UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare è un’organizzazione no profit che rappresenta la comunità delle persone con malattia rara in Italia.
Una malattia rara, per definizione, è una condizione che colpisce meno di una persona su 2000 in Europa. Si stima che esistano circa 7000 malattie rare, che interessano circa 2 milioni di persone solo in Italia.
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La Federazione UNIAMO nasce nel 1999 per tutelare i diritti e migliorare la qualità della vita dei pazienti di malattie rare e delle loro famiglie, e ha ottenuto la Personalità Giuridica nel 2010. Ad oggi, sono federate a UNIAMO oltre 180 associazioni di malattie rare.
UNIAMO si occupa di:
- informare e aggiornare su tutto ciò che riguarda le malattie rare e i tumori rari, dalla ricerca alla diagnosi, dalla terapia all’assistenza, dalla legislazione alle agevolazioni;
- sensibilizzare l’opinione pubblica, i media, le istituzioni e i professionisti sanitari sulle problematiche e le esigenze delle persone con malattia rara, per favorire una maggiore consapevolezza, solidarietà e inclusione sociale;
- offrire servizi di comunicazione, formazione, consulenza e supporto ad enti ed associazioni che operano nel campo delle malattie rare, per valorizzare le loro attività e facilitare la loro collaborazione;
- promuovere e tutelare i diritti delle persone con malattia rara, dei loro familiari e caregiver in tutti i settori, dalla ricerca alla bioetica, dalle politiche sanitarie ai sostegni sociali;
- coordinare la Giornata delle Malattie Rare in Italia dal 2008, in qualità di Alleanza di Eurordis – Rare Diseases Italy;
- realizzare il “Rapporto MonitoRare” sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, unico esempio di questo genere a livello europeo.
