OMAR, Osservatorio Malattie Rare è la prima e unica agenzia giornalistica in Italia ed Europa, iscritta al ROC e al Tribunale della Stampa, dedicata alle malattie rare.
Queste patologie colpiscono circa 30 milioni di persone solo in Europa e richiederebbero una diagnosi tempestiva e multidisciplinare oltre a una terapia adeguata, ma la realtà è che le persone affette da tali malattie devono spesso affrontare innumerevoli difficoltà, che spesso portano allo sconforto e persino alla rinuncia alle cure.
OMAR nasce nel 2010, perseguendo da subito i seguenti obiettivi:
- informare e aggiornare in modo chiaro e scientificamente corretto su tutto ciò che riguarda le malattie e i tumori rari, dalla ricerca alla diagnosi, dalla terapia all’assistenza, dalla legislazione alle agevolazioni;
- sensibilizzare l’opinione pubblica, i media, le istituzioni e i professionisti sanitari su problematiche ed esigenze delle persone affette da malattie rare, per favorire una maggiore consapevolezza, solidarietà e inclusione sociale;
- offrire servizi di comunicazione, formazione, consulenza e supporto ad enti e associazioni che operano nel campo delle malattie rare, per valorizzarne l’attività e facilitarne la collaborazione.
OMAR si avvale oggi di una redazione composta da giornalisti specializzati e di un comitato scientifico formato da esperti in diverse aree delle malattie rare che pubblicano quotidianamente notizie, approfondimenti, interviste e video interviste a ricercatori, associazioni, singoli pazienti e istituzioni.
OMAR offre anche vari servizi a enti e associazioni del settore, interfacciandole con i media; organizzando eventi formativi e divulgativi; realizzando campagne di comunicazione e sensibilizzazione; producendo materiali informativi, consulenza editoriale, supporto alla raccolta fondi.
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OMAR è oggi un punto di riferimento per quanti vogliano conoscere meglio le malattie rare e i tumori rari, sia dal punto di vista medico-scientifico sia da quello umano-sociale, contribuendo così a creare una rete di solidarietà tra malati, famiglie, associazioni, medici, ricercatori, istituzioni e opinione pubblica, dando maggior visibilità a chi soffre di una patologia rara e migliorandone così la qualità della vita.
